Home / НОВИНИ / Мавзолеят грейва в червено в знак на съпричастност с болните от хемофилия

Мавзолеят грейва в червено в знак на съпричастност с болните от хемофилия

В два поредни дни – днес и утре, нощното ефектно осветление на Параклис мавзолей „Свети Георги Победоносец” в Плевен ще е обагрено в червено, вместо в обичайния цвят. Това ще е знак на съпричастност с пациентите с хемофилия по повод Световния ден на хемофилията – 17 април. Идеята е на родители на деца с хемофилия от Плевенско, подкрепена от кмета Георг Спартански и от Община Плевен. През годините на 17 април в червено грейват редица емблематични обекти по света – Операта в Сидни, Телевизионната кула в Останкино, Ниагарският водопад и др., към тях сега ще се присъедини и Мавзолеят в Плевен. „Приех с готовност предложението, защото за нас това е възможност да покажем, че има и такива проблеми, че има и такива хора, които се нуждаят от адекватна здравна грижа. Да покажем, че тези хора не са сами и че някой мисли за тях”, каза кметът на Плевен Георг Спартански. Хемофилията е заболяване, при което кръвта не се съсирва или се съсирва много бавно, тъй като организмът не изработва някоя от съставките на кръвта,участващи в нейното съсирване. Оцветяването на сгради в червено е световна инициатива, но в Плевен се прави за първи път. Хемофилията е рядко генетично заболяване и за него не се знае много. Проявлението на хемофилията е равномерно по целия свят и засяга 1 мъж на 6 000 души мъжко население и 1 жена на 1 000 000 души. В региона има около 20 деца с това заболяване, в цялата страна пациентите на различна възраст са 700, разказаха родителите. „Проблемите на хората с хемофилия не са малко, но към този момент държавата подсигурява най-важното за лечението на децата – медикамента. Терапията на 9-годишния ми син за месец е 12 000 лева, които се поемат изцяло от НЗОК”, разказва Бойко Гаргов, регионален координатор на Българска асоциация по хемофилия. Той споделя, че до момента не е имало проблем с неговото дете в детска градина и училище в Плевен, но на други места има скрита дискриминация при записването на децата с това заболяване. Сред останалите проблеми са липсата на регламент за амбулаторното извършване на венозните манипулации, които се правят 2-3 пъти в седмицата, както и промяната на количеството и вида на медикаментите, отпускани от касата, след навършване на 18 години. За тях допълнително притеснение е и това, че в Плевен има само един детски хематолог, който е на пенсионна възраст. Ако лекарката напусне работа, те трябва да водят децата си при специалисти в София или Варна. Акцент в ежегодното отбелязване на Деня на пациентите се хемофилия са велопоходите, организирани от Асоциацията. Колоезденето заедно с плуването са сред препоръчителните спортове за пациентите със заболяването. Тази година социално-спортното събитие велопоход „Заедно“ ще се проведе в градовете София, Пловдив, Варна и Бургас на 21 април. Той ще започне в 11:00 часа едновременно в четирите града, в София – пилоните на НДК, Пловдив – площад „Съединение“, Бургас – площад „Тройката“ и във Варна – входа на Морската градина.

Вашият коментар

Вашият имейл адрес няма да бъде публикуван.